La enfermedad sin causas y sin fin que dinamita la vida de las personas que la padecen
Por Rubén Asensio | San Cristóbal de La Laguna
¿Cómo es convivir con vómitos, diarrea, dolor abdominal, fatiga o inapetencia sin saber las causas exactas que te lo provocan? Frustrante. Pero, ¿y si, además, eres víctima de una enfermedad autoinmune que se vuelve contra las defensas de tu propio cuerpo por la ausencia de factores externos que lo hagan peligrar? Sin duda, desconcertante.
"Es una situación agobiante y desesperante porque no sabes cuándo vas a estar bien y cuándo no". Lo dice José Luis del Pino, de 53 años, persona afectada con la enfermedad de Crohn desde que se la diagnosticaron a los 23. Cuenta que acudió a urgencias un día con "una bola en el estómago del tamaño de una pelota de tenis" y que al llegar allí "nadie sabía que tenía, pero yo pensaba que iba a reventar".
La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica, desconocida en la actualidad por muchos sectores de la sociedad, e incluso anticuada y desaparecida para otros muchos- entre los que me incluía de no ser por la cercanía de algún pariente que la sufre-, y particular para cada paciente, pues no existe un tratamiento único, se hará en función de la evolución y localización. Una afección tan rara que ni siquiera los síntomas se muestran de forma constante, circunstancia que recibe el nombre de remisión. Dependerá de factores como el estrés, , el estado de ánimo o la dieta.
Cifras sobrecogedoras
Cifras sobrecogedoras
700.000 personas europeas sufren los azotes de este mal que se localiza en el intestino delgado, pero que puede afectar a cualquier parte del tracto intestinal, desde la boca del mismo hasta el ano. Pertenece a un grupo de afecciones conocido como Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EIL), al igual que la colitis ulcerosa, de características similares pero localizada en otras zonas del intestino. En el 10 por ciento de los casos, las características de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn coinciden, dando lugar a otra enfermedad conocida como colitis indeterminada.
"’El diagnóstico de la enfermedad de Crohn se realiza con la sospecha clínica y hallazgos radiológicos, endoscópicos e histológicos (biopsia) compatibles", nos aclara el Dr. José Antonio Ramírez, Jefe de Cirugía General y Digestiva del Hospital San Roque de Maspalomas, en Gran Canaria. Por lo que se trata de un transcurrir de meses de analíticas, pruebas y miedos hasta determinar con certeza el diagnóstico.
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| Intestino delgado normal. Fuente: gastrointestinalatlas.com |
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| Intestino delgado afectado por el Crohn. Foto: Rubén Asensio |
Mucho recorrido, mucho por recorrer
Los avances que se han conseguido con el transcurrir de los años son, sin duda, notorios. A pesar de que el funcionamiento de un órgano como el intestino sigue siendo en gran parte desconocido, las mejoras tecnológicas aplicadas a la cirugía intestinal han reportado numerosas ventajas a los pacientes. Si hace 30 años "te abrían el estómago de arriba abajo", nos cuenta José Luis, las cirugías en materia digestiva han incorporado pruebas como laparoscopias- incisión en la cavidad abdominal por la que se introduce un cable de fibra óptica que permite ver el interior del intestino- o colonoscopias mucho más sofisticadas que acortan los plazos de recuperación. Ambas, en especial la segunda, cuentan con una parte importante en las revisiones de los individuos afectados por el Crohn, ya que los mecanismos de control son determinantes para la prevención de pólipos- pequeños tumores que pueden resultar en cáncer- o el cáncer de colón.
Mónica Peñate, Jefa del Servicio de Digestivos en el Hospital Insular de Gran Canaria y única experta en la enfermedad de Crohn en Canarias, señala que "las líneas de futuro irán encaminadas hacia la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa", ya que en España cada año se descubren 30.000 nuevos casos de enfermedades marcadas por la inflamación intestinal. ``Se están desarrollando nuevos fármacos que ayuden a paliar la inestabilidad de los síntomas que caracterizan al Crohn".
Hasta el momento, los únicos mecanismos de combate ante estos síntomas son la toma de inmunosupresores y corticoides, que ayudan a disminuir la inflamación del intestino, además de la ingesta de suplementos vitamínicos para contrarrestar posibles anemias, fragilidad ósea, lentitud del crecimiento y cansancio. De esta forma se neutraliza un aspecto importante en esta enfermedad: la pérdida de nutrientes. Cuando se tiene un brote, cuya duración no se puede determinar, se pueden perder hasta 2 kg al día, ya que todo lo que se come se acaba perdiendo por diarreas o vómitos sin que el organismo rellene las reservas de nutrientes necesarias.
Pero, ¿no es la dieta un factor clave para estos pacientes? ‘"No"- responde la Doctora Peñate. "No se ha demostrado que alguna dieta específica mejore o empeore los síntomas en la enfermedad de Crohn", añade. Asimismo, hasta la fecha el interés en la realización de estudios clínicos en este campo ha sido mínimo. Por supuesto que estas personas deben seguir una dieta equilibrada y sana, pero esto no difiere del camino alimentario que tendría que seguir cualquier individuo sin esta afección.
ACCU, una ayuda necesaria
"El factor psicológico es importantísimo para estas personas", comenta Marco Delgado, licenciado en Psicología Clínica y psicólogo colaborador en la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa en Canarias (ACCU Canarias). Esta enfermedad deriva en dificultades relacionadas con el trabajo o con la vida social de estos individuos. El desconocimiento genera tensión que se traduce en estrés, y este, a su vez, en brotes incontrolables por lo que la función de la Asociación "se centra en la información a los afectados y en actividades de autocuidado o relajación como el yoga", señala Marco.
No obstante, en el ámbito laboral suelen ser poco tolerantes, "en ocasiones ponen pegas por la cantidad de bajas al año que deben pedir", afirma Marco, que también se ha visto sorprendido por la situación de jóvenes de 18 años que han sufrido rechazos de compañeros por la enfermedad; "a esas edades con la sexualidad latente, se producen situaciones de burla que agravan la situación emocional ya provocada por la enfermedad".
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| ACCU Canarias en el Día Internacional de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino. Fuente: ACCU Canarias |
ACCU presenta numerosas asociaciones por toda la península, contando con un total de 32. Se antojan como herramientas clave para facilitar la vida de estas personas que, esperemos en algún momento gracias a la investigación, puedan descubrir las causas de lo que les afecta y combatirlas con las armas que se merecen. "ACCU está realizando una función extraordinaria que desde el sector clínico agradecemos", resalta el Dr. Ramírez cuando le nombro en su despacho esta asociación a lo largo de la entrevista.
